Encuentro de la alianza internacional de asociaciones de ELA.

Te compartimos lo más destacado. Comienzo del Encuentro Mundial Anual y Presentación de la Alianza internacional: La Presidenta Calaneet Balas comenzó presentando el trabajo de la Alianza en estos últimos años como entidad global educadora organizando múltiples webinarios sobre diferentes temáticas: genética, cuidados, investigación, etc.

SABADO 1/12:

AGM (Junta Anual General):
Se eligieron dos nuevos miembros del Directorio de la Alianza: Tammy Moore (Asociación de Canadá) y Gethin Thomas (MND Australia). Marcela Santos (ACELA Colombia) fue reelecta por segundo período.

Reporte de la Directora Ejecutiva:

• Cathy Cummings habló de los diferentes eventos educativos organizados por la Alianza, entre ellos el Encuentro Anual, los webinarios y las mesas redondas.
• Ya se pueden ver los resultados de la Encuesta Mundial sobre Derechos Fundamentales de las Personas con ELA en el sitio web de la Alianza https://www.als-mnd.org/support-for-pals-cals/pals-and-cals-rights/
• En 2024 será el 10mo Aniversario del Baldazo de Hielo y se harán diferentes eventos para recordar y reforzar la visibilización de la ELA.
• A partir de febrero la Alianza tendrá por primera vez una Directora Científica, la Dra Martina De Majo.
• La Alianza Internacional está estudiando nuevos formatos para el encuentro anual mundial y encuentros en regiones específicas del mundo a lo largo del año.

Presentaciones de las Asociaciones Miembro de la Alianza (SESIÓN 1):

Estrategias de cuidados y cura de la Organización Fight MND (Australia):

• Una de las organizaciones que trabaja con la ELA en Australia presentó su estrategia de inversión en cuidados y cura. Para eso primero hicieron una serie de entrevistas para identificar brechas en la atención de pacientes con ELA, sobre algunas áreas clave: incidencia, progreso, investigación y tratamiento.

Cómo medir el éxito de las estrategias (ALSA EEUU y la Alianza Internacional):

ALSA EEUU:

• Gestión estratégica de una organización; Ejes: alineamiento, reporte, evaluación, asignación de recursos y comunicación de resultados a las partes interesadas.
• Uno de los mayores desafíos fue poner en el sistema todo el trabajo que una Asociación tan grande como la ALSA realiza y alinearlo con ese sistema.
• Luego de eso se realizó una evaluación para detectar debilidades en servicios que no se realizaban o que necesitan mejorar en las diferentes filiales del país. A eso le siguió una medición de resultados.
• Prioridades del Plan Estratégico 2021/24: acceso, prevención, empoderamiento, reducir la carga sobre  los pacientes y cuidadores, y reporte de resultados a la comunidad.

Alianza Internacional:

• 3 estrategias: Comunidad, Potencialidad y Capacidad.
• No importa el tamaño de la Asociación, ya sea una organización con más de 400 empleados como ALSA o 3 empleados full time como la Alianza, el planeamiento estratégico, el establecimiento de objetivos y la medición de resultados es igualmente importante.
• Educación: Un mínimo de un seminario trimestral con un mínimo de 30 participantes, más mesas redondas entre miembros de la Alianza y el Encuentro Anual Mundial a fin de año.
• Por ejemplo, luego de hacer la Encuesta Mundial sobre Derechos de los pacientes de ELA y cuidadores, se analizarán los resultados para identificar debilidades y reportar a la comunidad.
• Objetivos 2024: Grupos satélites con miembros de la Alianza para discutir cómo se miden los resultados de las acciones que realiza cada asociación. Por ejemplo, cómo podemos medir colectivamente el impacto del Ice Bucket Challenge al cumplirse 10 años de esa campaña.

Presentaciones de las Asociaciones Miembro de la Alianza (SESIÓN 2):

Grupos de apoyo, un servicio continuo para la comunidad de ELA en Israel:

• La Asociación de ELA de Israel habló sobre los servicios de apoyo para pacientes con ELA en el contexto del ataque terrorista de Hamas.
• Atienden a 600 pacientes de manera regular. 
• Algunos grupos de apoyo específicos: pacientes árabes, esposos, familiares.
• Utilizan diferentes plataformas para permanecer en contacto, incluso para pacientes que usan lectores oculares, y diferentes herramientas para mensajes de texto (por ej. Zoom, 7 Chairs).
• También hay grupos para transcurrir el duelo de aquellos cónyuges que perdieron sus parejas por la ELA.
• Conclusión: A través de estos grupos se puede reducir el sentimiento de aislamiento.
• 

Oportunidades y desafíos de una organización en crecimiento (MNDA Reino Unido):

• La Asociación de ELA de Inglaterra, Gales e Irlanda del Norte ha crecido exponencialmente en los últimos 12 años, incluso en pandemia.
• Han otorgado más de 4000 becas de investigación en los últimos tres años y atienden a casi 5000 pacientes con ELA.
• Sus ingresos crecieron de 12 millones de libras en 2011 a 30 millones en 2023.
• En 2023 hubo un cambio de autoridades en la Asociación y no se pudo responder a la creciente demanda de la comunidad.
• Esto dejó muchas lecciones: Se debe tener un plan y ajustarse al mismo, se debe entender que la asociación no puede resolver todos los problemas de la ELA, y se debe focalizar en los servicios que se pueden prestar y mejorarlos.

El cuidado a nivel global; educar y apoyar a los jóvenes y familias en el mundo (EEUU y Sudáfrica):

• La organización «Global Neuro Y Care», con base en EEUU, identifico que los jóvenes y niños no siempre tienen toda la información por parte de los adultos a pesar de que muchos de ellos cuidan de sus seres queridos.
• Este proyecto se centró en el trabajo social, escuchando a los jóvenes y niños, y utilizando la experiencia profesional de muchos años.
• La misión es colaborar con organizaciones en el mundo y desarrollar materiales educativos.
• Se utilizaron también los materiales ya existentes de la ALSA de EEUU y otras organizaciones y se han traducido a diferentes idiomas.
• El material es para cuidadores jóvenes pero el próximo paso es preparar materiales para profesionales de la salud.
• Está organización produjo un corto animado sobre un robot que contrae ELA llamado «Luke and the lights», que será presentado por primera vez en este Encuentro Mundial en Suiza.

Apps basadas en la experiencia (Reino Unido):

• Se presentaron diferentes proyectos para ayudar a las personas a comunicarse:
• Google Relate: Para personas con dificultades en el habla que ponen en texto las palabras para que otros entiendan: https://sites.research.google/relate/
• AI Mind’s Eye: Para que los pacientes se expresen artísticamente.
• 

Presentaciones de las Asociaciones Miembro de la Alianza (SESIÓN 3):

Actualización del Consejo de Pacientes y Cuidadores (Alianza Internacional):

• Este Consejo brinda las perspectivas e ideas de los pacientes y cuidadores de todo el mundo al Directorio de la Alianza Internacional.
• Proyectos: Diseño de la Encuesta sobre Derechos Fundamentales de las personas con ELA; Revisión de los contenidos sobre pacientes y cuidadores del sitio web de la Alianza; Actividades artísticas y culturales; Focus groups.
• La Encuesta se diseñó en linea con la declaración de Derechos Humanos de la ONU.
• En base a esta encuesta se prepararán reportes específicos para los proyectos de la Alianza sobre investigación científica, cuidados, tecnología, aspectos sociales, etc.

Actualización del Consejo Asesor de Tecnología (Alianza Internacional):

• Las principales áreas en las que ha estado trabajando este comité son Inteligencia Artificial y Preservación de la voz.
• El proyecto de Preservación de la voz comenzó con un piloto en Colombia (ACELA), en conjunto con fonoaudiólogos.
• La fase 2 escalará a Sudáfrica e Islandia, siempre con el ánimo de recopilar voces con diferentes acentos e idiomas.
• Inteligencia Artificial: Se preparara un informe para la Alianza en cuanto a todos los aspectos en los que la IA puede influir en la vida de las personas con ELA, en base a lo investigado.

Una guía holandesa de información online:

• El objetivo de este proyecto es realizar una curación de la cantidad de información disponible en internet que puede ser abrumadora para cualquier persona lidiando con un diagnóstico reciente.
• Se diseño esta guía online como estaciones de tren: inicio, siguientes pasos y etapas posteriores.
• Cada «estación» tiene diferentes subtemas (plataformas de tren) relacionados con cada etapa de la enfermedad.
• De este modo, los pacientes y cuidadores tienen a disposición información confiable y fácil de entender.

Consejo Asesor de Promoción y Políticas Públicas (Alianza Internacional):

• Este consejo trabaja sobre 4 áreas clave: Derechos Fundamentales, acceso equitativo, 
• Artículo de posición: Cómo asegurarse de que cada vez más personas alrededor del mundo accedan a los tratamientos ya disponibles o recientemente aprobados, y cómo ayudar a informar a los diferentes actores sobre la situación de los pacientes, entendiendo las restricciones existentes en cada país.
• Las organizaciones miembro pueden utilizar este artículo declaratorio par su trabajo local de promoción y defensa de derechos en su país.
• Francia: Se utilizó este trabajo de la Alianza para ayudar a conseguir acceso por uso compasivo al AMX0035.
• Objetivo para 2024: Trabajar y apoyar a la OMS para que, a través de la Alianza Internacional, este organismo tenga un punto de mayor acceso a la ELA.
• Usar el plan de acción sobre epilepsia y trastornos neurológicos 2022-31 cómo plataforma de despegue para la ELA.
• Temas emergentes: Cambio climático, desastres naturales, guerras, atentados, etc.

——————————————-

DOMINGO 2/12:

Presentaciones de las Asociaciones Miembro de la Alianza (SESIÓN 5):

Brindando apoyo entre pares para las personas con ELA genética y Demencia Frontotemporal (EEUU)

• La organización «End the Legacy» trabaja con grupos de apoyo para aquellas personas que son miembros de familias con historia de varios casos de ELA y/o DFT.
• 26 personas participan del grupo de manera regular. La satisfacción es del 100%. 
• Las encuestas también buscaron saber quiénes se habían hecho tests genéticos o quiénes saben que están en riesgo pero aún no se testearon.
• Los grupos de apoyo permitieron a la gente sentirse contenida, más positiva en cuanto a su presente y menos angustiada en relación a lo que el futuro les depara.
• Personas de otras partes del mundo también pueden participar de estas sesiones de apoyo.
• En EEUU tienen el problema de que los seguros médicos discriminan a las personas con riesgos genéticos.

Mi recorrido con la ELA (EEUU):

• El sitio web https://alsjourney.org/ es una herramienta donde pacientes y familiares pueden encontrar información y recursos para ayudarlos a entender y a enfrentar los diferentes cambios que se presentan durante su recorrido por las diferentes etapas de la ELA. 
• Cualquier persona puede crear su cuenta e ingresar de manera libre.
• Para desarrollar esta herramienta se realizaron múltiples pruebas con personas con ELA. Este es un desarrollo de la ALSA (Asociación de ELA de EEUU)

Implementación de apoyo y colaboración para unir a pacientes, científicos y a la industria (EEUU):

• El Instituto de Capacitación del Consorcio NEALS tiene pacientes embajadores que buscan informar a la comunidad sobre los ensayos clínicos que el consorcio realiza. El centro de ELA Healey de Boston también participa del proyecto.
• Se crearon así recursos para ayudar a las familias a tomar decisiones informadas sobre participar en ensayos clínicos.
• Este proyecto busca llegar a personas que no cuentan con una cobertura adecuada de salud y diferentes grupos étnicos.

Presentación del Premio para Estudiantes de la Alianza Internacional:

• Este es un nuevo premio que la Alianza otorga a partir de este año para aquellos estudiantes de carreras tecnológicas y afines que crean un proyecto para mejorar la calidad de vida de las personas con ELA.
• Los ganadores son Gauri Desai y Zineb Flahy, dos estudiantes del University College London, Reino Unido, que desarrollaron una herramienta de lectura ocular con una cámara común para sistema Windows.

Presentaciones de las Asociaciones Miembro de la Alianza (SESIÓN 6):

La experiencia de la Asociación de ELA de Turquía ante el terremoto:

• Ante el desastre provocado por el terremoto en Turquía y regiones vecinas en febrero 2023, la Asociación turca generó informes sobre la situación de los pacientes con ELA durante el terremoto.
• La Asociación viajó a zonas afectadas para ayudar a las personas y conversar con ellos.
• El informe incluye detalles sobre los dispositivos y aparatos de ventilación mecánica, baterías, mantenimiento, etc.
• A raíz de este evento, la Alianza Internacional realizó este año un webinario sobre preparación en caso de emergencias para las asociaciones de ELA del mundo.

Intervenciones de apoyo para familiares (Dinamarca):

• El 95% de las personas con ELA en Dinamarca (aprox 450 personas) acuden al Centro de Rehabilitación Nacional para Enfermedades Neuromusculares.
• El Centro creó un programa de cursos de apoyo para familias, especialmente para niños y jóvenes que viven con pacientes.
• Las temáticas incluyen complejidades como trastornos cognitivos y el final de la vida, además de cómo lidiar con el diagnóstico y los cambios en la vida de esa familia.
• Se realizó una entrevista de evaluación luego de 9-12 meses, con resultados altamente positivos.

La experiencia con la ELA en Colombia:

• La Asociación ACELA presentó su trabajo en general para ayudar a la comunidad de ELA.
• Se calcula que en Colombia hay 3000 pacientes con ELA, de los cuales aproximadamente 530 reciben ayuda de ACELA de manera regular.
• ACELA provee grupos de apoyo entre pares, apoyo logístico, insumos, apoyo clínico multidisciplinario junto al Instituto Roosevelt de Bogotá, entre otros.

Localizador de Clínicas de ELA en el mundo (Alianza Internacional):

• La Alianza Internacional de Asociaciones ELA está desarrollando un sitio donde cualquier persona puede buscar su clínica más cercana o incluso agregar una clínica (está información será verificada) antes de hacerla pública: https://als-geospatial-hub-nonprofit.hub.arcgis.com/

Presentaciones de las Asociaciones Miembro de la Alianza (SESIÓN 7):

Redes de ensayos clínicos en el Sur Global (Alianza Internacional y ALSA EEUU):

• La Alianza Internacional público su declaración sobre los derechos fundamentales de las personas con ELA.
• entre esos derechos se encuentra el derecho a acceder al tratamiento de mejor calidad y a participar de ensayos clínicos.
• La expresión «Sur global» se refiere a los países en vías de desarrollo, no en el sentido de hemisferios.
• En los resultados de la encuesta, 38% expresaron su deseo de participar en ensayos clínicos. 32% no tienen ningún acceso a ensayos.
• De la encuesta también se desprende la brecha de oportunidades de acceso, dónde los países del Sur Global tienen mucho menor acceso.
• La Alianza Internacional junto con la Asociación de ELA de EEUU (ALSA) comenzó un proceso de evaluación y planificación de un proyecto para llevar ensayos clínicos a regiones del mundo poco representadas, lo cual también diversificará el mapa étnico de los ensayos, algo fundamental para encontrar tratamientos efectivos para diferentes tipos de pacientes.
•  

Colaboración en la investigación para lograr mejores resultados para las personas con ELA (Australia):

• Las dos principales asociaciones de ELA en Australia se unieron para formar un ente llamado «MND Collective», confirmado por científicos expertos y personas que viven con ELA.
• El directorio ya fue conformado, se establecieron objetivos y ya se realizaron talleres con diferentes actores.
• La idea principal es incorporar la voz de los pacientes en la estrategia de investigación de la comunidad científica.
• De este modo, se van a elaborar herramientas para darle a la comunidad afectada mejor información sobre ensayos clínicos e iniciativas científicas.

Saber qué es importante para las personas con ELA para orientar las decisiones que tomamos (Escocia e Irlanda)

• La Asociación de ELA de Escocia realizó una encuesta el año pasado con varios ejes: qué aspectos son los más importantes para las personas con ELA y qué opinión tienen de los servicios brindados por la Asociación.
• 4 áreas de importancia se identificaron: diagnóstico, progresión, manejo de síntomas y la muerte.
• 164 personas con ELA de una población en Escocia de aproximadamente 400 respondieron la encuesta.
• También respondieron familiares y cuidadores.
• Conclusiones: Toda la familia necesita apoyo, y ese apoyo traspasa el tiempo de vida del paciente, se necesitan servicios más personalizados dependiendo también de la región geográfica.
• La Asociación de ELA de Irlanda también realizó una encuesta nacional muy similar a la realizada en Escocia.
• Ambas asociaciones van a intercambiar conclusiones y aprendizajes de estas encuestas.